TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi ve MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, TBMM'de düzenlediği basın toplantısında, dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalığın bulunduğunu belirterek, tüm dünyanın coronavirüs salgınına karşı yoğunlaştığı bir dönemde nadir hastalıkların ihmal edilmemesi gerektiğini söyledi.

TÜRKİYE'DE NADİR HASTALIKLAR KONUSUNDA FARKINDALIK DÜZEYİ ARTTI

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, ''Dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunmaktadır. Bu hastalıkların dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 7'sini etkilediği tahmin edilmektedir. Türkiye'de bu oranın daha da yüksek olduğu düşünülmektedir. Çünkü Türkiye'de akraba evliliği, dünya ortalamasından daha yüksek görülmektedir. 2019'da TBMM'de kurulan araştırma komisyonunda nadir hastalıklar ele alındı. Yoğun bir çalışma dönemi sonucunda ülkede nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi, hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde arttı.'' dedi.

DÜNYA CORONAVİRÜS SALGININA YOĞUNLAŞINCA NADİR HASTALIKLAR İHMAL EDİLDİ

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, ''Dünya Sağlık Örgütünün pandemi ilanının ardından Türkiye dahil tüm küresel sağlık sistemleri, çoğunlukla Kovid-19 salgınına odaklandı. Nadir hastalıklara sahip kişilerin, değişen koşullarda tedaviye erişiminde güçlükler yaşandı. Özellikle Mukopolisakkaridoz (MPS) ve benzeri Lizozomal Depo hastalığına sahip kişilerin, tedaviye erişimde sorunlar yaşadı. MPS ve Lizozomal Depo hastalığından muzdarip hastalarımızın yaşamları boyunca her hafta veya iki haftada bir infüzyonla (damar yoluyla) ilaç almaları gerekmektedir. Hastaların infüzyon uygulaması ile enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler, son altı aydır Kovid-19 hastalarını kabul ettiler. Bu hastalardan bazıları, aileleri ve hekimleri sakıncalı bulduğu için hastaneye veya kliniklere giderek tedavi alamadılar. Pandemi sürecinde şartları karşılayacak hastaların tedavilerini evden çıkmadan alabilmelerine imkan sağlanmasının doğru olacağına inanıyoruz.'' dedi.

NADİR HASTALIĞI OLANLARA EVDE İNFÜZYON UYGULAMASINI ÖNERİYORUZ

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, ''Günlük hayatta pek çok zorlukla mücadele eden nadir hastalıklara sahip bireylerin, gerekli koruyucu ekipman ve nitelikli personel koşulları sağlanarak evde infüzyon uygulaması gibi tedavi devamlılığını sağlayacak hizmetlerle desteklenmesi, onların tedaviye ulaşmak konusunda yaşadıkları güçlükleri azaltacaktır. Bu bağlamda, evde infüzyon tedavisinin, Sağlık Bakanlığı tarafından belirlenecek kriterler çerçevesinde değerlendirilmesini önemsiyor ve öneriyoruz.'' dedi.